NHT FORÅR 2025 - Molecule

Hvordan sikrer vi bedre behandling på tværs af Norden til patienter med sjældne sygdomme?

Den 14. marts 2025 fortsætter vi debatten fra efteråret om sjældne sygdomme og patienters adgang til behandling – denne gang i et nordisk perspektiv.

Vi vil blandt andet dykke ned i det forhold, at geografi ikke skal definere patienters adgang til nye behandlinger og innovative teknologier.

Sammen med repræsentanter fra Sverige, Norge, Finland og Danmark sætter vi spot på forskelle og ligheder i forhold til sjældne sygdomme, datadeling og screening på tværs af Norden.

TID:

Den 14. marts 2025 kl. 9-11 (ankomst fra kl. 8.30).

STED:

Rebel Workspace, Dampfærgevej 27-29, 5. sal, 2100 København Ø.

PROGRAM:

Bridging the Gap: How Can Nordic Countries Secure Better Care for Rare Disease Patients

Sektion 1 og 2 er nordisk og virtuel (vises på storskærm for publikum)

SEKTION 1 (kl. 9-9.22)

Nedbrydning af databarrierer

Diskussion af, hvordan vi bedre kan dele sundhedsdata på tværs af Norden. Sjældne sygdomme påvirker meget små populationer, og datadeling kan være afgørende for at diagnosticere og behandle sygdommene.

DK: Malene Fischer, Forskningsdirektør, Rigshospitalet
DK: Jørgen Schøler Kristensen, Fhv. formand, Medicinrådet, lægefaglig direktør, Hospitalsenheden Horsens
F: Iiro Toikka, Udviklingschef ved det Finske institut for Sundhed, forskning og velfærd
NO: Tone Trøen – Politiker fra det Konservative Folkeparti
NO: Stein Are Aksnes, Leder af den Nationale Rådgivningsenhed for Sjældne Diagnoser

SEKTION 2 (kl. 9.23-9.45)

Neonatal screening – Hvad kan vi lære af hinanden?

Diskussion af, hvad vi kan lære af hinanden i Norden, når det gælder implementering af screening for de sygdomme, hvor tidlig behandling er afgørende for at stoppe eller bremse sygdomsudviklingen.

NO: Olve Moldestad, Oslo Universitets Hospital og Partnerskaber for Sjældne Sygdomme
S: Oskar Ahlberg, Næstformand for Sjældne Diagnoser Sverige
F: Vesa Jormanainen, seniorrådgiver i medical affirs ved Ministeriet for Sociale Anliggender og Sundhed, Afdelingen for Klienter og Tjenester inden for Sundheds- og Socialvæsenet.
DK: Allan Lund, Professor i pædiatri, Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet

PAUSE (kl. 9.45-10)

Kan øget screening og datadeling sikre lige adgang til behandling?

Sektion 3 er dansk og fysisk

SEKTION 3 (kl. 10-10.45)

Omsætning til danske forhold

Diskussion af, hvordan vi kan bruge erfaringerne fra vores nabolande til at skabe bedre adgang til behandling for patienter i Danmark.

Malene Fischer, Forskningsdirektør, Rigshospitalet
Allan Lund, Professor i pædiatri, Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
Jørgen Schøler Kristensen, Fhv. formand, Medicinrådet, lægefaglig direktør, Hospitalsenheden Horsens
Louise Brown (LA), Sundhedsordfører, Folketinget

TAK FOR IDAG (kl. 10.45-11)

Moderator til både den nordiske og den danske del vil være Mette Thorn Sørensen fra Molecule Consultancy.

Arrangementet er arrangeret på eget initiativ

Baggrund

Sammen har de nordiske lande en befolkning på næsten 30 millioner. Samarbejde på tværs af grænser kan bl.a. styrke viden og forskning i sjældne sygdomme, da vi som samlet enhed vil kunne indsamle større datamængder og dermed få en bedre forståelse for sygdommenes prævalens og behandlingsmuligheder. Her er European Health Data Space (EHDS) og Nordic University Hospital Alliance (NUHA) gode initiativer.

For at sikre bedst mulig kvalitet i behandlingerne og i udnyttelsen af ressourcer, kunne det give mening, at man i Norden indgår et tættere samarbejde om udfordringer og muligheder for at forbedre tidlig diagnostik og behandling af sjældne sygdomme. Neonatalscreening giver os en unik mulighed for at opdage sygdomme, der kan behandles effektivt, hvis de opdages tidligt.

Disse emner tager vi op ved Nordic Health Talk.